Most kell megmutatnunk, hogy együtt erősek vagyunk, egy kisgyermek élete a tét – és egy gyerkőc élete nem múlhat a pénzen.
Akik követték az elmúlt időszakban a különböző médiumokat, azoknak ismerős lesz Zente története, akik esetleg -hozzám hasonlóan- nem néznek tévét, azok lehet, hogy most hallanak róla először. Zente 2018 február 28-án született, majd a korai aggasztó jelek után kiderült, hogy 1-es típusú gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA-1) szenved.
Zente hét hónapos korától kezdve Spinraza kezelést kap, ezidáig hat, rendkívül fájdalmas kezelésen esett át, azonban a Spinraza sajnos nem a végső megoldás.
Ami a kisfiún valóban segíteni tud, az a Zolgensma nevezetű génterápiás eljárás, melynek keretében egyszeri alkalommal infúzión keresztül egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe, amely átveszi a hiányzó fehérje termelését. A történet nagyon dióhéjban ennyi, én nem akarom húzni az időt, aki többet szeretne megtudni, az a család Facebook oldalán ide kattintva minden információt megtalál.
A Zolgensma a Novartis saját fejlesztése, egy-egy ilyen speciális gyógyszer, mire eljut a “gyógyszertárak” polcaira rengeteg pénzt felemésztenek. Ennek megfelelően a kezelés átlagemberi szemmel eszméletlen drága, 2.11 millió dollár, azaz átszámítva nagyjából 700 millió forint. A kezelés a gyermek 2 éves koráig végezhető el – azaz nagyjából az év végéig össze kellene szedni az árát -.
Tudom mire gondoltok: ez rengeteg pénz. Valóban az. Én nem szoktam kérni – ezúttal azonban megteszem.
Eszemben sincs a lelkiismeretetekre hatni. Egyszerűen csak átérzem, hogy milyen érzés lehet a halálos beteg fiadat a kezedben tartani és tudni, hogy van megoldás, de irdatlan drága.
Senki nem várja, hogy erőtökön felül adakozzatok.
Én csak egyet kérek: ma ne vegyetek cigit. Ma ne igyátok meg azt a három sört, ma hagyjátok ki azt az üveg bort. Ne adjátok fel a tippmixet. Helyette támogassátok Zente gyógyulását azon a pénzen.
Nektek-nekünk ez szinte semmiség. Neki a mindent jeleni. Fogjunk össze, mert sok kicsi tényleg nagyon sokra megy. Ilyet sem szoktam kérni, de amennyiben van rá lehetőségetek, osszátok meg ezt a posztot, jusson el minél több emberhez, inkább többedszerre.
Köszönöm.
Támogatáshoz szükséges információk:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…
PayPal:
https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert
[fb_button]
Köszi, hogy írtál róla, így én is tudtam ha picit is, de segíteni.
Meg van az összeg 🙂 Bízzunk a gyógyulásban !
Az országban több száz hasonlóan súlyos de “olcsóbb” betegségben szenvedő gyermek van, akiknek ráadásul nem minimális (mint Zentének), hanem igazán jó esélyük lenne a gyógyulásra. Elköltjük (majdnem biztos, hogy elpazaroljuk) ezt a temérdek pénzt a jobb PR-u kisgyerekre, a többit pedig szenvedni hagyjuk. Kedves Hessteg. ha 1 szülő fájdalmát átérzed, akkor százakét miért nem? Azét a szülőét miért nem, akinek azért hal meg a napokban a gyermeke, mert a ház eladása után, még mindig hiányzott 4 azaz négy millió? Mit érezhet szerinted ezután az akció után az a sok szülő, akinek töredékéből is meggyógyítható lett volna a gyermeke? Nincs mindenkire… Tovább is van (hozzászólás lenyitása) >>>